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Mon rocher merveilleux

Mon rocher merveilleux

Autisme, Articles fait-maison et bafouilles sans prétention, Troubles du spectre autistique, Troubles du neurodéveloppement, Syndrome d'Asperger, Handicap, Diagnostic, Blog de Lionelle Giraud


Faut-il écouter ceux qui savent ou ceux qui luttent ?

Publié par Lionelle Giraud sur 28 Octobre 2021, 16:12pm

Catégories : #Autisme, #Diagnostic, #Internet et faux autistes, #Centres d'intérêts et fixette, #Buzz et médiatisation, tous chez Hanouna !, #Lionelle est agacée, #L'autisme, une noble cause

Je suis la première à dire que nous devrions éviter de nous enfermer dans des intérêts spécifiques, des fixettes et autres lubies. Evidemment, je ne suis pas la dernière à faire le contraire de ce qu'il m'arrive de penser et de ressentir. J'ai toujours en arrière-garde et en arrière-plan ce sentiment que je dois être comme tout le monde. Il est donc bien difficile d'être soi-même lorsqu'il faut être quelqu'un d'autre. Ce n'est pourtant pas faute de m'autoriser, depuis que je sais que je suis une neuroatypique, à vivre comme bon me semble. Mais, il est vrai que les vieux démons et surtout les bons vieux réflexes adoptés depuis l'enfance sont difficiles à dépasser. Alors, je m'applique chaque jour à détrôner les habitudes qui ne me conviennent pas. Et, mon diagnostic m'a beaucoup aidé. Je reconnais qu'il a fallu que " j'accuse le coup ", et ensuite plusieurs mois pour m'en remettre. Le diagnostic chamboule tout, la tête comme le corps. Il m'aura fallu un certain temps pour me l'approprier.

Il n'est jamais trop tard pour bien faire

Je n'avais pas de doute et je n'avais pas été surprise du résultat. C'est un peu l'avantage du diagnostic tardif. Nous ne sommes pas étonnés lors de l'annonce parce que, finalement, nous avons toujours su. La déstabilisation vient, me semble-t-il, plus du fait que tout va être bouleversé dans nos vies. Il va nous falloir du temps pour tout remettre en ordre. Nous devons trouver comment nous approprier le diagnostic et comment utiliser notre  identité. Enfin reconnue et établie, elle va nous permettre de voguer tranquillement vers une forme de liberté et de libération. Le diagnostic est un révélateur et une autorisation à devenir qui nous sommes vraiment. Il nous permet de ne plus rester sous le joug ou sous la contrainte du doute. Nos vies en dépendent. Et notre envol aussi.

On ne badine pas avec l'autisme !

J'encourage toute personne qui présente des signes autistiques à se rendre auprès des bonnes personnes et au bon endroit pour effectuer un parcours diagnostic. Par contre, je suis sans concession avec les abus de demandes de reconnaissance du " statut d'autiste ". Il me paraît plus raisonnable de ne pas embouteiller les lieux spécialisés dans le diagnostic et l'expertise. La raison est simple à comprendre et à admettre : Des enfants, petits et grands, ainsi que des adultes attendent leurs diagnostics pour avoir droit et avoir accès à des prises en charges nécessaires et adaptées.

Je trouve révoltant ce qu'il se passe actuellement. Certaines personnes en quête d'identité se propulsent dans le monde de l'autisme et se définissent comme des personnes autistes. Elles s'autodiagnostiquent. Ensuite, elles propagent des informations erronées qui desservent la cause de l'autisme et des personnes autistes. Je suis indignée par cette culture de la reconnaissance de soi qui se répand sur internet en utilisant les critères diagnostic de l'autisme. Parfois, elles appuient leurs performances médiatiques et justifient leur évaluation par des tests non reconnus et totalement farfelus.  A la longue liste des abus de diagnostics en tout genre, j'ajoute les prouesses intellectuelles de ces personnes mal attentionnées et mal intentionnées. Nous les retrouvons, malheureusement, sur " le marché de l'autisme " via internet. Ces charlatans et ces pseudos experts extorquent de l'argent à des personnes vulnérables et à des parents en souffrance. Ils ne sont des experts que dans un domaine  :  celui de la manipulation et de l'arnaque. Ils proposent test, outil,  poudre de perlimpinpin,  remède miracle, conseil ou expertise qui n'ont aucune valeur. Ils utilisent les personnes autistes, ainsi que leur famille, pour ensuite les laisser dans de grandes difficultés. Le marché de l'autisme est juteux et rentable. Il attire les marchands de bonheur et de miracle. Là aussi, nous trouvons de grands spécialistes du profit. Amis autistes, soyez vigilants !

La tactique de " l'autistik " à but lucratif

Je suis agacée par toutes les fausses informations et les fausses bonnes intentions qui sont diffusées sur les réseaux sociaux, sur des sites de " bas étages " ou sur des plateformes sur le net. Des vidéos sur l'autisme et des témoignages en pagaille propagent des idées totalement à côté de la plaque.  Je rappelle  que l'autisme n'est pas un filon à exploiter, ni même un chemin à emprunter pour exister. Il n'est pas non plus le nouveau mouvement à la mode que beaucoup veulent suivre : un "  Flower power autistic " ou un " Summer of love de 2021 ", encore moins un " Touchepasamonautisme " des temps modernes. Il y a partout et toujours des petits malins pour détourner une cause et la rendre lucrative. Faut-il, de nouveau,  rappeler qu'on ne tire pas sur une ambulance !

Soyons sérieux et remettons les pendules à l'heure

C'est difficile à vivre d'être une personne autiste. Et, il est douloureux pour nous de constater que la condition des personnes autistes est devenue une sorte de propagande pour se trouver une identité. Alors, STOP ! Car les personnes autistes méritent respect et considération. Je suis révoltée par cette foire aux faux témoignages. Cette course-poursuite qui mène certains à se faire passer pour une personne autiste dans le  but de faire des vues et du buzz pour exister. Tout cela est indécent et malhonnête.  Je ne comprends pas cet engouement proche de l'obsession et du pathologique qui les pousse à se créer une " confrérie "  de followers, d'abonnés, d'amis, de vues. Tout cela sur le dos d'une cause qui a besoin de soutien et d'assistance, mais certainement pas d'opportunisme. Leur objectif, au final, est de monnayer leurs blablas et leurs images en utilisant une noble cause : L'autisme. Je suggère à ces personnes en mal de notoriété de surfer sur d'autres vagues.

Mais, et moi, suis-je plus légitime en écrivant mes bafouilles sur ce blog ? J'ai cette prétention de bien connaître le sujet. Je suis une femme asperger et humble. L' autisme est un de mes centres d'intérêts restreints et répétitifs. Je suis au taquet comme dirait l'autre. Ceci dit, vous pouvez à tout moment me contredire ou m'apporter de nouvelles connaissances. Ce blog est là pour ça. Vos critiques seront les bienvenues tant qu'elles seront objectives et respectueuses. *(1)

Passions, fixettes ou centres d'intérêts originaux ?

Les personnes autistes peuvent-elles fonctionner autrement qu'en se mettant en retrait du reste du monde pour revenir à une occupation personnelle que nous pouvons qualifier d' obsessionnelle. N'ayons pas peur des mots. Aux grands maux les grands remèdes ! C'est un vaste débat qui mérite de s'y intéresser. A certains moments et en ayant recours à des occupations parfois un peu loufoques, et toujours vécues avec une grande intensité, nous avons besoin de ces temps spécifiques. Qui n'a pas besoin à certains moments de se mettre en retrait, de prendre du recul ou de s'isoler pour avoir la paix ? Effectivement, ces moments sont  nécessaires à tous. Cependant, ce besoin est plus puissant pour les personnes autistes. Nos sensibilités en tous genres, singulières et propres à chacun, sont souvent en alerte. Nous sommes des éponges émotionnelles et nous absorbons toutes les stimulations du monde extérieur. Pour résister, nous devons utiliser des forces énergétiques intérieures qui peuvent rapidement diminuer et nous épuiser. Nous devons nous isoler pour récupérer, pour nous ressourcer et nous reposer. Nous revenons à nous pour pouvoir être de nouveau en pleine forme ensuite. Nos passions et notre centres d'intérêts spécifiques nous aident et nous permettent de nous recentrer. Souvent, je l'admets, ils sont extrêmes et envahissants. Par conséquent, ils prennent beaucoup de place et de temps dans nos vies et nous en extraire peut être compliqué. Nos idées fixes, nos intérêts ou nos fixettes (appelez ça comme vous voulez) ont une grande importance pour nous. Nous leur portons une valeur parfois démesurée. Et, même si nous sommes en phase avec notre passion du moment, parfois et même souvent, elle nous accompagne depuis des années. Et, comme nous fonctionnons souvent par " Idéfix ", nous devons assouvir notre besoin. Plus rien ne compte. Notre centre d'intérêt prend toute la place. Essentiel et primordial, il nous permet de nous recentrer, de nous rassembler, de retrouver une unification, de nous apaiser, d'être bien.

Bizzareries, bafouilles et doutes

En écrivant mes " bafouilles sans prétention  " sur ce blog, je suis l'exemple parfait de ce que je viens d'expliquer. Je ne peux pas arrêter d'écrire tant que je ne considère pas que mon article tient la route et qu'il sera compréhensible par tous. Il se passe des heures, voire des jours,  avant que je ne sois à peu près satisfaite de mon travail. Pendant tout ce temps, je ne m'accorde aucune pause. Je ne m'arrête ni pour manger ni pour autre chose. Je tape sur le clavier les mots et les phrases qui me viennent. Je corrige sans cesse jusqu'à ce que le résultat me convienne à peu près. Ensuite, je relis et relis et relis encore. J'ajoute des paragraphes. J'enlève des idées et j'en rajoute d'autres. Je saute sur les fautes d'orthographe et les répétitions (il en reste quand même). Ca dure pendant des heures. Je ne m'arrête que lorsque mon texte a pris une certaine forme et qu'il me semble à peu près cohérent. Mais, attention, avant de  le faire apparaître sur le blog, il se passe encore du temps parce que j'attends le lendemain pour le relire encore plusieurs fois. Et rebelotte, je  recommence le cirque de relecture, de correction et autres.

Petite littérature mais grand stress

Quoi que je fasse, de toute façon, je sais que je ne serais pas contente de ma bafouille. Je la trouverais simpliste et pas assez réussie. En même temps, je n'ai pas la prétention de rédiger de la grande littérature ! Alors, à un moment donné, je déciderais de me lancer et de l'envoyer pour en finir et pouvoir me détendre. Tendue par le stress et le sentiment d'être illégitime dans cette démarche, je sais d'avance que je vais terminer ce travail avec un bon mal de dos. Que se passe-t-il si je me retrouve dans l'obligation de faire une pause ? C'est simple, je suis très contrariée et j'ai hâte de reprendre mon activité. Sans aucun doute sur mon cas personnel, je crois que nous pouvons poser un diagnostic d'une bonne vieille fixette autistique. Mais au fait, je ne vous ai pas dit ? Il y a aussi la psychologie. Nooooonnnn !

Pourquoi dit-on intérêt spécifique et restreint ? Spécifique parce qu'il cible un domaine. Restreint parce qu'il coupe du reste. Il prend une tournure obsessionnelle et réduit le champ des possibilités. Pour exemple, tant que ma bafouille ne sera pas définitivement terminée, classée, pliée, je ne pourrais pas penser à autre chose. " Répit or not répit ". Du point de vue de l'optimisme qui donne un autre regard, je m' autoanalyse une soif de savoir, d'apprendre et de transmettre.

Buvard, vous avez dit buvard ?

J'absorbe tout ce que je peux sur l'autisme. Okkkkk ! Dans le style original, je pourrais trouver mieux comme centre d'intérêt. Par exemple, certains d'entre nous ont des passions qui en épate plus d'un. Ce n'est pas mon cas. Je suis basique et mes centres d'intérêt restreints mais répétitifs  tournent autour des sciences sociales. Mais qui n'a pas entendu parler de la personne autiste qui connaît les plans de métro par coeur, ou celle qui reproduit une ville en dessin avec tous les détails, ou celle qui rejoue en musique des notes qu'elle n'a entendu qu'une fois, etc. Il existe des génies parmi nous. Cependant, ils sont minoritaires. La majorité des personnes autistes est comme tout le monde, ni plus ni moins intelligent, ni plus ni moins cultivé, ni plus ni moins autiste. Ce qui nous différencie, à mon sens, est qu'il n'y a pas un autisme mais des autismes. Chacun évolue avec son histoire, son vécu, ses possibilités, ses avantages et ses inconvénients. Chacun fait comme il peut.

Lionelle est agacée !

Après Martine à la plage et Martine mange des pop-corn, après Roger au bistrot et Roger fume des clopes, après Marie-Gertrude veut briller alors Marie-Gertrude devient influenceuse, voici Lionelle est asperger et Lionelle ne se cache plus de l'être. Pourtant, beaucoup d'entre nous doivent taire leur autisme. J'ai été longtemps, trop longtemps, dans cette catégorie de personnes. Pour travailler, pour ne pas être jugé, pour avoir une place dans la société, beaucoup d'entre nous ne disent pas qu'ils sont autistes. Comme je les comprends. Par peur du jugement, par souci de se protéger, par honte parfois, nous devons faire semblant et ne pas être nous-mêmes. C'est difficile de vivre ainsi. Nous portons en nous le poids du jugement des autres et de la société. Comment ne pas être agacée et parfois en colère.

Petite histoire personnelle et professionnelle

Il m'est arrivée de dire lors d'un rendez-vous professionnel que je suis asperger. J'avais préparé cet entretien et je savais ce que je devais dire ou pas. A votre avis, que s'est-il passé ? En fin d'entretien, je me suis sentie pousser des ailes. Dans ma quête d'authenticité et d'absolu (une caractéristique des femmes aspies), j'ai annoncé la bonne nouvelle : " Youyou, je suis professionnelle et asperger ". Dans ma logique, si il y a bien un endroit où je peux être sincère, c'est dans un lieu spécialisé dans l'accompagnement d'enfants autistes. Et bien, non ! J'ai entendu le doute et la stupeur de la part de mon interlocutrice. Elle m'a fait part de son étonnement et, surtout, elle ne m'a pas cru. Horreur, malheur et injustice ! Je serais donc venue me présenter à cet entretien comme une personne autiste sans l'être ? Quelle conception étrange de l'autisme de la part de cette professionnelle confirmée et bien assise dans les hautes sphères d'une association. Autant vous dire que la leçon a été bien retenue pour la suite de ma vie professionnelle. Dorénavant, Chuttt ! Mystère et boule de gomme. Non, n'insistez pas car je n'avouerais que sous la torture. Bon, d'accord, je suis autiste asperger mais ne le répétez à personne car je risquerais d'en payer les pots cassés. 

Cependant, Madame la directrice, un petit règlement de compte s'impose et je vais vous confier un secret : Je  suis satisfaite de ne pas avoir travaillé pour vous. Bye bye et sans regret. 

Aujourd'hui et demain

J'ai la chance, depuis peu, que mon âge et mes expériences de vie fassent  avancer mon destin plus rapidement que prévu dans le scénario que j'avais imaginé. Je peux m'assumer comme je suis. Autiste je suis et autiste je resterais. L' aventure aura été longue, difficile et souvent douloureuse *(2). Mais, j'ai maintenant la possibilité de ne plus me cacher et de vivre relativement libre. Dans cette nouvelle façon d'être et d'exister, je fais beaucoup plus attention à moi. Je ne donne plus ma confiance à tout le monde. 

Pouvons-nous tous et toutes raconter nos expériences de vie et nous faire entendre ? Non malheureusement. Nous sommes obligés de vivre en tenant compte des jugements, des clichés, des incompréhensions, des moqueries, des doutes, de la méconnaissance et de la malveillance de beaucoup de personnes non-autistes. J'ai crée Mon rocher merveilleux, ce blog personnel à but non-lucratif et non-professionnel, pour avoir la possibilité de m'exprimer. Mon objectif, quelque peu ambitieux, est de soutenir mes camarades autistes. Je leur adresse, par mes bafouilles sans prétention, toute mon admiration. Je n'écris pas au nom de tous mais pour tous. 

Alors, faut-il écouter ceux qui savent tout sur l'autisme ou ceux qui luttent pour les personnes autistes ?

 

*(1) J'envoie toute mon admiration aux personnes autistes et non-autistes engagées, ainsi qu' aux proches aidants, aux associations et aux collectifs efficaces dans beaucoup d'actions. J'encourage les "activistes" et militants autistes qui interviennent sur internet avec leurs vidéos, podcasts, blogs et compagnie, à persévérer. J'ai une pensée particulière pour le Réseau Bulle 23 qui se démène dans tous les sens pour informer, soutenir, agir et organiser toutes sortes de manifestations et d'actions. Quelle énergie et quel courage !  Bravo à tous !

*(2)  Depuis l'obscurité qui m'envahit, noire comme le royaume de l'enfer, je remercie les dieux quels qu'ils soient pour mon âme indomptable. Dans l'étreinte féroce des circonstances, je n'ai ni gémi ni pleuré. Sous les coups de l'adversité, mon esprit est ensanglanté mais inflexible. Au delà de ce monde de colère et de larmes, ne se profile que l'horreur de la nuit, et pourtant face à la menace du temps, je me trouve et je reste sans peur. Peu importe combien le voyage sera dur, combien la liste des châtiments sera lourde, je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme  -  Invictus, poème de William Ernest Henley 

 

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