Autisme, Tous à l'abri !

 Quand la pensée magique et neurotypique entreprend de nous guérir de notre autisme, il y a de quoi baisser les bras, avoir la rate au court-bouillon, se pendre au premier chêne venu, se faire un sang d'encre, avoir des cheveux blancs - alors qu'ils sont déjà coupés en 4 - se casser la tête, tomber en lambeaux, couler à pic. Autrement dit : ne plus savoir qui nous sommes !

Jouer à l'autiste ou se jouer de l'autisme ?

​​​​​​Dans le langage courant, nous dirions : jouer du pipeau, jouer la comédie, jouer aux échecs, jouer avec des sentiments etc. Personnellement, j'aime beaucoup l'expression suivante qui me semble être une réponse universelle et claire comme de l'eau de roche :  "Je n'ai pas l'air autiste et vous n'avez pas l'air ignorant ".

Ceci dit, il me paraît compliqué, voire impossible, de souffler ces quelques mots à l'oreille d'un sachant. De surcroît, celui-ci est souvent assis derrière son bureau, masqué tel un Zorro, armé de sa toute-puissance et vêtu d'une blouse blanche qui lui garantit un savoir et des connaissances que nous ne remettrons pas en cause. Bien au contraire. À chacun son métier !

Car, comme à mon habitude dans mes écritures, je ménage les susceptibilités des professionnels par souci de leurs bagages psychiques. Eux non plus ne sont pas à l'abri d'un pétage de plomb en bonne et due forme. Cependant, aujourd'hui, dans cette bafouille sans prétention, je ne vais pas y aller avec le dos de ma fourchette ! 

Je vous plante le décor : une consultation chez un praticien de santé dans un centre hospitalier universitaire ; le lieu rêvé des personnes qui ne se repèrent que modérément dans le temps et l'espace. Avec des étages, des ascenseurs, des couloirs, des services, et beaucoup de personnes. Telles  des petites fourmis qui courent dans tous les sens pour se rendre au bon endroit, nous nous croisons sans même nous regarder. Tous ensemble,  tous ensemble. Car, il n'est pas nécessaire de rappeler l'organisation millimétrée et le sens du travail d'équipe des fourmis. Rien ne doit déstabiliser leurs motivations et nul ne doit bloquer leurs efforts...

Ce serait sans compter sur les différents bureaux d'accueils et de secrétariats dans lesquels des " fourmis salariées " travaillent assidûment et dans la bonne humeur. N'est-ce pas ? Chacun ressent, dans leur façon de s'adresser au "client malade", à quel point ils sont épanouis et  passionnés. Enfermés dans des aquariums ou des cages de verre pendant des siècles, ils bullent joyeusement. Ceci dit, il peut arriver que nous ayons la chance de tomber sur une personne sympathique et souriante. Brossons-les dans le sens du poil...

Le bocal : Passage obligatoire de tout intrus qui souhaite se rendre à son rendez-vous. " Halte là, vos papiers s'il vous plaît " ! Je vous passe les détails, que vous connaissez certainement, ainsi que le manque d'humanité de certains professionnels. Peu enclins à  accueillir le tout-venant avec un sourire, ils sont malheureusement en majorité. Qui n'a pas eu droit à une personne peu chaleureuse et formatée par de longues journées de labeur dans un bocal ? Il y a de quoi déprimer, non ?

Donc, me voici dans cette fourmilière humaine et très organisée qui, à première vue, semble toujours être un paradis pour neurotypiques. Après quelques péripéties (que je ne vous impose pas de lire tellement elles sont désolantes), me voici dans une salle d'attente. Je suis au bon endroit, à la bonne heure, et avec, en prime, une quantité industrielle d'étiquettes qui m'ont été remises à l'entrée et que je dois donner au praticien. Jusque-là, tout va à peu près bien...

À mon entrée dans son bureau et lorsque je lui tends les étiquettes, il me dit avec un ton autoritaire :  Poubelle !!!  Heu non, moi c'est Lionelle. Je suppose, alors, que ce n'est qu'un petit détail de coordination entre étages et services ; ceci pour simplifier le travail de certains au détriment d'autres qui impriment des fiches à longueur de temps dans un aquarium sans fenêtre ! N'étant pas de nature contrariante, il n'y a qu'à faire comme ça ! Peu m'importe...

Dans le bureau du mandarin masqué : Je suis au summum de mon stress et de mon art. Panique à bord ! Alors, matelot, tu lâches l'ancre car il va bien falloir t'exprimer. Et puis, après les épreuves réussies du repérage des différents services, ce n'est pas un professionnel de santé qui va te faire capituler devant l'effort... Bref, la consultation se déroule et le grand mandarin fait son job. Au passage, je me dois de préciser que je n'ai aucun doute sur ses compétences professionnelles. Ce praticien de santé semble juché sur son savoir et son fauteuil ; c'est logique. De mon côté, je suis dans un état de tension proche de l'insupportable et au bord du malaise ; c'est illogique.

Parmi les raisons de mon stress grandissant, notons que nous sommes masqués tout les deux. Je n'ai rien pu lire sur son visage. Les expressions faciales qui peuvent me servir de repères disparaissent derrière ce signe distinctif et obligatoire dans le milieu hospitalier. Il n'en est pas responsable mais moi non plus.

Badaboum ! En fin de consultation, j'ai la mauvaise idée de confier au Grand Manitou que je suis Asperger. Prise de je ne sais quelle envolée lyrique, j'ai décidé de me dévoiler pour servir La Cause ! Lui faire entendre, à lui aussi, qu'il suffit de rendre explicite les implicites ;  entre autres pour que nous parlions le même langage et que la communication soit fluide. Mais, quelle tentative vouée à un échec certain ! Quelle drôle d'idée m'est encore passée par la tête ? Un tantinet de provocation de ma part ? J'avoue que, dans l'instant et l'émotion, j'ai voulu le remettre à sa juste place ; ceci sans mesurer la suite. Les conséquences de mon annonce ne se font pas attendre. Il tente de me faire entendre sa "leçon sur l'autisme". Et comme je ne m'y attendais pas et que je n'avais pas anticipé, je n'ai pas vu le coup venir. Puisque je n'étais pas prête à gérer cet imprévu, c'est par un coup-bas mémorable qu'il m'a "mise d'équerre". Je vous cite quelques exemples de ses phrases (que nous entendons à longueur de temps et de vie) : ​ ​" Bon, moi aussi je peux montrer des signes d'autisme...le cerveau et sa complexité...ahhhhh la maladie d'Asperger ! Vous savez, tout ça est une mode ! "...

Quelle personne autiste n'a pas déjà entendu ce genre de commentaires infondés et blessants, sans que cela ne pose aucun cas de conscience à celui qui s'imagine que nous allons nous taper la tête dans le mur en bavant ! Quelle indignité de la part de professionnels ! Quel manque de respect vis-à-vis à vis de nous ! Quel manque de connaissances ! - Au passage, j'en profite pour vous dire, cher Monsieur, que si j'avais voulu être à la mode, c'est un autre chemin que j'aurai suivi - ...

Reprenons où nous en étions, c'est à dire à la fin de ma consultation, car je suis en face d'un grand "autistologue" que je suis venue consulter pour tout autre chose. Il se trouve que, dès ses premiers mots, je n'avais aucun doute sur l'envergure de ses connaissances de l'autisme et des modes de fonctionnement des personnes neuroatypiques. Il se trouve également que nous repérons le positionnement et les certitudes de l'autre très rapidement. C'est un avantage de nos singularités.

Et, heureusement que j'ai été diagnostiquée dans un CRA (Centre Ressources Autisme) par une équipe d'experts. Sinon, il m'aurait presque convaincue, l'animal ! Déjà que je suis au 36ème dessous...  

- Mais, n'hésitez pas cher monsieur, allez-y et expliquez moi. Je vous mets au défi de vous transposer, ne serait-ce qu'une une seule journée, dans la peau d'une personne neuroatypique. Essayez toujours. Ensuite, nous en reparlerons si vous le voulez bien. Nous vous souhaitons la bienvenue dans notre club d'hypersensibles et de passionnés - 

Je rase les murs de la boîte de jazz...

Encore un médecin spécialisé funky qui ne sait pas que l'autisme est un trouble neuro-développemental et non pas une maladie.​ Il ne connaît pas non plus la différence entre le syndrome d'Asperger et l'autisme avec un retard de développement associé. Mais, ce n'est ni le lieu ni le moment pour moi, et pourtant il y aurait des choses à dire. ​Car, dans le milieu médical comme dans les secteurs du social et du médico-social, il serait grand temps de mettre certaines pendules à l'heure et des connaissances au goût du jour. Jusque-là, comme tous, je n'ai pas d'autre choix que d'encaisser, souffrir en silence et plier devant tant de méconnaissance et d'autosuffisance. "Y'en a marre, marre et marre ! Suivez des formations et tenez-vous au courant des avancées scientifiques au lieu de rester sur des théories anciennes et dépassées". Oulala, mais tu renverses les rôles ma p'tite ! Tiens-toi à carreau et prends-en d'la graine ! Il te faut mettre ton effondrement autistique de côté, et résister à cette pression. Encore un effort ! Ce n'est pas comme si c'était la première fois que tu entends de tels propos ! (~ À lire sur ce blog et si vous le souhaitez : Lorsque l'indignation devient une ritournelle)...

Savoirs et raison gardée !

​​​​​​- Devoir être plus humble que le sachant - pour faire face au traitement psychologique qui m'est infligé. Ainsi sera ma devise au cours de cette consultation : Garder mon calme et ne rien dire ! Laisser passer le temps car chaque minute et chaque mot me rapproche de la sortie. Ne pas attendre de la compréhension de la part de cette personne. Je ne suis pas là pour ça. Lui non plus à priori. 

Être une personne neuroatypique et se sentir malmenée par le milieu hospitalier et médical est chose courante. Pour ma part, cette expérience douloureuse et humiliante manquait à mon panel, même si j'en ai connu d'autres comme nous tous. 

Appelons un chat un chat, ce qui fait deux chats ? Il est bien question d'être malmenée par un praticien hospitalier. La plupart des professionnels de santé ne savent pas que le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique. En France et en 2022, ils ne savent pas non plus que nous sommes en difficulté face aux interactions et à la nouveauté. La base à connaître !

À quoi nous servirait- il d'être neuroatypique si nous n'avions pas quelques spécificités ? Par rapport à l'autisme, ne serions-nous pas en France et en 2022 au même point qu'il y a 40 ans. La question se pose inexorablement et nous en connaissons la réponse. 

Qui faut-il blâmer ?

Parfois et, encore trop souvent, nous arrivons dans un lieu inconnu face à une personne qui ne connaît pas nos spécificités. Déjà rien que ça, nous avons cumuler deux points d'anxiété ! Si cette personne ne fait pas l'effort de s'adresser à nous comme à tout le monde, notre taux d'angoisse va grimper en flèche. Et là, c'est festival, c'est cadeau ! Les carottes sont cuites...Y'a le feu au lac...SOS autiste par dessus bord...Help me !

Car, cette attitude insensée et irrespectueuse nous est insupportable. Ce n'est pas comme si nous ne nous en rendions pas compte ! Oui, ces situations sont douloureuses et nous mettent en grandes difficultés émotionnelles et physiques ! Nous sommes neuro-atypiques et alors ? D'accord, vous n'êtes pas obligés de le savoir ou même de le deviner. Et nous ne sommes pas obligés de le dire ou de le montrer !

Par contre, bien souvent, nous sommes obligés de le cacher. Ne vous en déplaise, nous vivons sur la même planète et ensemble. Et, en général, nous avons juste besoin que les interactions sociales nous soient facilitées. Parfois, quelques mots suffisent.

Il suffirait de presque rien...

...quelques connaissances de plus pour les professionnels et une mise à jour concernant l'autisme. Quelques heures suffisent pour être formés à une approche bienveillante et attentionnée, ainsi qu'à nos spécificités qui concernent essentiellement les interactions sociales. Car, en référence aux bandes et lignes de différentes couleurs dans le secteur hospitalier et autres, nous ne demandons pas que soit déroulé un tapis rouge "en l'honneur et à l'attention" des personnes autistes.

Il me semble que, dans ces lieux pas toujours hospitaliers (médicaux et compagnie), les bandes de couleur suffisent à se repérer dans l'espace. L'intention est précieuse et louable. J'en déduis que des efforts et des prises en compte des singularités des uns et des autres sont en cours. Même si, personnellement, toutes ces bandes de couleur me perturbent car un trop plein d'informations me brouille les pensées, je me doute qu'elles ont leurs utilités pour d'autres - Ah ces TSA, les troublés du spectre autistique, quelle bande de pénibles ! Et jamais satisfaits en plus ! Vous leurs donnez un bras, ils en veulent un deuxième... 

L'hôpital se fiche de la charité et des personnes autistes

​​​​​​Nous ne souffrons pas d'autisme et nous ne sommes pas malades d'autisme. L'autisme ne se guérit pas. Nés autistes, nous resterons des personnes neuroatypiques tout au long de nos vies. Bien évidemment, nous pouvons avoir des maladies diverses et variées, ou subir des troubles associés. Comme tout un chacun.

Nul n'est prophète en son autisme !

Alors, que faire et comment faire ? N'étant pas dans la pensée magique, je cherche encore la recette. Si je la trouve, je vous en fais part tout de suite et avec plaisir. J'utiliserai illico, et avec soulagement, cette miraculeuse tactique que je n'ai toujours pas à ma connaissance. Avis à la population : Recherche activement une technique d'approche du monde médical, "sans peur et sans reproche, sans haine ni violence ni arme".

Dans un monde idéal, il me semble que la meilleure et la plus efficace des stratégies serait de se faire accompagner par quelqu'un de grande confiance. Dans le meilleur des cas, une personne avec TSA version bienveillance serait la plus appropriée à ce style d'épreuve. Elle serait un soutien par sa présence. Par son respect et son attitude, elle ne nous enlèverait pas notre autonomie, ainsi que la possibilité d'agir et de nous exprimer par nous-même. Je pense à un renfort, une béquille, une force tranquille qui nous permettrait de faire face avec plus de légèreté à des moments qui sont très difficiles à supporter et à affronter. Car, lors d'un rendez-vous ou d'une consultation auprès d'un professionnel de santé, nous ne devons pas oublier qu'il est, très certainement, une personne qui n'a pas les mêmes codes relationnels que nous. Et peut-être que face à nous, il se dit - Quelle horreur, quel malheur, le sort s'acharne, un neuroatypique ! Non de Diou ! À l'attaque et comment m'adresser à lui ? - 

Donc, en terme d'entraide et pour adoucir le moment, 2 têtes et 4 bras d'autistes ne seront pas de trop pour parler, entendre, comprendre et réagir aux propos de l'un et de l'autre. Car, nous ne devons pas oublier que le sachant sait et le patient se tait. D'autant plus que nous sommes, à tort, affublés d'une réputation qui nous précède et qui nous défavorise. Pour toutes ces raisons, il me semble qu'il est préférable de venir dans cette folle aventure médicale en étant accompagné. Ce n'est pas toujours possible, je sais.

Ça existe déjà ?  Bravo !

Je vous encourage à le faire savoir et à plus communiquer sur le sujet. Car je pense que les "superpraticiens" (en manque de connaissances de l'autisme) utiliseront moins leurs auras de professionnel hospitalier en face de deux personnes plutôt que d'une. Pour exemple, je fais partie de ces personnes qui perdent leurs moyens et se transforment en boule ou en bulle d'anxiété. Lorsque je peux être accompagnée, je remarque que certains spécialistes, que je suis amenée à consulter, reprennent une forme humaine. Ils m'expliquent avec moins de certitudes leurs versions inédites de l'autisme. Ils sont plus à mon écoute et moins condescendants - ohhhh une autiste qui s'exprime ? - ahhhh un médecin qui me parle correctement - Tout le monde est plus détendu, plus à l'aise et plus à même de gérer la situation, la communication et le moment. Plus sereinement et plus neuroatypiquement, je peux traverser ces épreuves que sont : la découverte de nouveaux lieux, la rencontre avec des professionnels parfois "tendus du g'nou", nos échanges avec d'autres codes de communication (les leurs et les miens), la gestion d'imprévus ou d'émotions qui me traversent et parfois me transpercent. Sans compter, mon organisation de l'avant, de pendant et d'après, ainsi que la fatigue que tout cela engendre. 

Je sais que, dans mon département comme dans d'autres, le milieu associatif est actif (associaCtif), et qu'une structure d'entraide s'est créée. En adhérant à ce GEM (Groupe d'entraide mutuelle), des possibilités vous sont proposées. Il me semble qu'une chartre à été signée pour une meilleure prise en charge des personnes autistes en milieu hospitalier. Pour ma part, soyons justes, j'étais en consultation dans un autre département. Je vous cite aussi le Réseau Bulle qui fait partie des associations engagées. Bravo à tous !

Personnellement, je suis sortie de tout milieu associatif depuis plusieurs années, et pour le moment, il me paraît peu adapté de quitter mon ermitautisme. Il me convient et me permet de souffler. Cependant, je sais par expérience que l'entraide est positive, que le partage évite la solitude ou l'enfermement, que la solidarité prend tout son sens entre pairs et que toute forme de reconnaissance nous aide à puiser dans nos ressources, nos systèmes adaptatifs et notre autonomie. Notre énergie et nos forces vives n'en sont que meilleures. Elles peuvent s'exprimer librement. Sereinement, nous pouvons mettre en place nos astuces d'anticipation et nos besoins d'organisation sans qu'ils ne soient balayés d'un revers de manche par un mot ou l'attitude déstabilisante d'une personne peu empreinte d'empathie et ignorante de nos difficultés et de nos facilités.

Bonne nouvelle : Si nous sommes à l'aise dans une situation et que notre dignité est respectée, nous ne sommes pas tellement neuroatypiques. Nous pouvons même ressembler à des neurotypiques !

Voilà, je vous ai parlé d'autisme et je vous remercie de m'avoir lue.

Puisque nous sommes, toutes et tous, singuliers et différents, je ne relate que des expériences personnelles et vécues pour, éventuellement, amener des pistes de compréhension et quelques connaissances supplémentaires. Loin de moi l'idée d'une tentative de moralisation ou de propagande, d'autres s'en chargent...

Si vous le souhaitez, en dessous, vous trouverez 3 extraits de chansons à écouter et une conférence (de 2016 mais qui n'a pas pris une ride) à regarder...

À  bientôt, Lionelle Giraud

Serge Reggiani / Il suffirait de presque rien...

Happy !

La boîte de jazz / Michel Jonasz