Autisme : Bouts de choux et diagnostic précoce

Le diagnostic précoce est le passeport auquel tous les enfants autistes devraient avoir accès. Car, en France, dans les textes, les réformes successives, les différents plans autisme et les recommandations de bonnes pratiques, il est stipulé que dès qu'un professionnel repère une difficulté, une attitude qui l'interroge ou quelque chose qui l'interpelle chez l'enfant, il doit agir et l'orienter, ainsi que sa famille, auprès de spécialistes et d'experts...

Nous sommes d'accord, c'est bien ainsi que ça se passe en France ? Et bien non, pas toujours puisque nous rencontrons encore des professionnels qui ne connaissent pas grand chose de l'autisme, et encore moins à la nécessité du diagnostic précoce. Nonnn ? Je m'en veux d'affirmer de tels propos et d'émettre des doutes sur certaines compétences professionnelles. Revenons donc à mon propos en généralisant pour plus de légèreté, et moins de futurs problèmes avec les différents secteurs professionnels qui se reconnaîtront. Cependant, nul besoin de se tourmenter pour situer les problèmes car presque tous les milieux de la petite enfance sont concernés par des absences et des carences d'acceptation, de compréhension, de connaissances, de formations et de prises en charges des personnes neuro-atypiques.

Sur les chemins du doute...

Dans le meilleur des cas, il sera conseillé aux parents de consulter un  psychiatre, ou un spécialiste de l'autisme, ou de contacter une Centre Ressources Autisme (CRA). Jusque là, " tout le monde il est beau et tout le monde il est gentil ". C'est effectivement l'orientation à suivre et le meilleur conseil qu'un professionnel puisse donner. Mais, à ce jour, nous sommes alignés sur les préconisations gouvernementales et les Agences régionales de santé (ARS), ainsi que sur la bonne conscience des textes rédigés par " nos amis hors-sol " ; autrement dit, par ceux qui prennent des décisions dans des bureaux de ministères et d'administrations. Je ne citerai personne pour, comme à mon habitude, ménager les susceptibilités des uns et des autres. D'autant plus qu'il serait dommage que certains prennent cela pour des compliments ou des encouragements à continuer de formuler des Recommandations - dites de Bonnes Pratiques - qui concernent l''autisme et les personnes autistes sans connaître le sujet et sans y associer les personnes concernées. Vous savez cette  " peuplade " supposée différente, qui encore trop souvent est tenue à l'écart de toute argumentation, et qui est niée dans sa dignité la plus élémentaire.

Mais, de nouveau, gardons-nous de donner un avis sur ce sujet éminemment politique et d'aller sur le terrain glissant qu'est la condition des personnes autistes en France. Caché par un système de fausses représentations et par un imaginaire débordant de bêtises, le " joyeux pays de l'autisme " est rendu peu attractif. Cette réalité est dérangeante et les sujets de ce beau pays restent mystérieux pour beaucoup. L'autisme fait peur et les " Troublés du spectre de l'autisme " (TSA) sont incompris et exclus. Eloignés par je ne sais quelle stupidité humaine et par des jugements infondés, ils ne peuvent dire mot et ils sont peu encouragés à s'exprimer. Car, là aussi, nous retrouvons des guerres de chapelles, d'obédiences, de disciplines et de crèmeries. Toutefois, chut ! Motus et bouche cousue ! Taisez-vous ! Tout le monde le sait dans le secteur de l'autisme mais personne n'a rien vu. Le courage et la fuite sont garantis .

Le parcours des combattants, une aventure parmi tant d'autres

Mettons- nous quelques instants à la place des familles, des parents et des enfants. Imaginons le parcours et le marathon dans lequel tous vont devoir s'engager. Ce seront des rendez-vous, des kilomètres de distance, de l'inquiétude, de longues périodes d'attente, des interrogations, des remises en question, des bouleversements, de la fatigue et de l'épuisement, des moments de doute, de la culpabilité, des pleurs parfois et de la souffrance souvent. Ce seront aussi des joies, des rencontres humaines et chaleureuses, et des réponses à des questionnements qui, au départ, étaient remplis d'incertitudes. Il me semble utile de rappeler, qu'aujourd'hui encore, certains professionnels, bloqués sur une conception arriérée de l'autisme, continuent de penser que l'origine des troubles du spectre de l'autisme (TSA) serait liée à la mère et à sa relation à son enfant. Ils persévèrent à culpabiliser des parents qui viennent les consulter alors qu'ils sont déjà dans un état d'intense vulnérabilité. Pourtant, beaucoup de pays s'opposent à ces théories obsolètes et rejetées par les scientifiques, les chercheurs et les experts depuis plusieurs décennies.

Pourtant que la montagne est belle...

Ce chemin semé d'embûches, il va falloir le suivre car il va être la clé de l'avenir de ces enfants et de leurs parents. Cependant, il va leur en falloir du courage, de l'énergie et du soutien pour traverser cette épreuve et l'aventure qui va aboutir au diagnostic. Les familles d'enfants autistes sont vaillantes ! Alors rendons leurs un bel hommage car elles cherchent à savoir et à comprendre. Ce sont elles qui tentent de trouver de l'aide pour leurs enfants et ce sont des parents, encore et toujours, qui ont fait bouger les consciences. Par leurs combats, ils vont avancer les recherches. ils mènent des batailles épuisantes et solitaires. En remuant ciel et terre, ils essaient d'interpeller les pouvoirs publics, les politiques et les décideurs qui restent peu intéressés par cette cause et par le sort des personnes autistes sur le territoire français. J'insiste sur ce fait : ce sont les parents qui se battent au quotidien pour que leur enfant autiste soit reconnu et pris en compte. Ce sont eux aussi qui se sont tournés vers d'autres horizons pour découvrir l'efficacité de méthodes adaptées. Ces pays considèrent les personnes neuro-atypiques comme porteurs de singularités. Il faut le dire haut et fort : les vrais combats ont été menés par des parents. 

Petit rappel : L'autisme est un trouble neuro-développemental. Il n'est pas un trouble psychiatrique. Depuis 1996, il est reconnu comme un handicap.

Diagnostic précoce, ça veut dire quoi ?

Le diagnostic devrait être posé le plus tôt possible. Un enfant qui va être diagnostiqué jeune, à 2 ou 3 ans par exemple, va pouvoir être accompagné d'une façon appropriée et adaptée. Cependant, les experts du diagnostic préfèrent confirmer leur diagnostic quelques années plus tard pour s'appuyer sur des capacités ou des difficultés liées au développement et à l'âge de l'enfant. Dans ce cadre là, les parents et la famille seront écoutés, conseillés, guidés et rassurés. En comprenant, objectivement, les raisons des comportements de leur enfant qui les interpellent et des signes qui les inquiètent, ils vont se sentir soulagés. Ils pourront être soutenus, rassurés et accompagnés par des professionnels confirmés, des associations, des collectifs, des aidants, etc. Des outils, des combines, des explications leurs seront apportés et l'entraide mutuelle prendra tout son sens. Il me paraît important de souligner que beaucoup de parents suivent des formations sur l'autisme, alors que peu de professionnels suivent le même chemin. En France, l'autisme est un monde qui fonctionne à l'envers. Les rôles sont inversés. C'est fou, non ? L'autisme fait peur autant qu'il passionne certains. Cependant, il est important de préciser que les personnes autistes sont trop souvent laissées à l'abandon et mal traitées, pour ne pas dire maltraitées. Le système français qu'il soit social, scolaire, institutionnel, professionnel, médical reste, à ce jour, triste et révoltant. Il n'évolue presque pas, alors une question se pose : Une société qui ne protège pas ses enfants peut-elle se considérer réellement comme humaine ?

Maître-mot sur un arbre perché...

Avec le diagnostic précoce ou posé le plus tôt possible, les parents vont avoir des réponses à leurs questions, à leurs doutes et à leurs peurs. Dans le meilleur des cas, il leurs sera expliqué que leur enfant n'est pas différent des autres enfants. Certes, ses particularités autistiques l'amèneront à fonctionner différemment dans certains domaines et certaines circonstances. Mais, il s'adaptera en s'appuyant sur des apprentissages, des outils, des techniques, des stratégies et une meilleure connaissance de lui-même. Il ne sera peut-être pas le roi de la communication et des interactions sociales. Mais si, chacun tient compte de qui il est, de ses modes de fonctionnement et de ses propres modes de communication, il trouvera sa place dans le monde comme tout un chacun. Le respect, la tolérance et la solidarité feront le reste. Car si nous ne rêvons pas tous ensemble de ce monde incluant les singularités, rien n'est possible et les personnes autistes restent niées par l'intolérance d'un monde excluant et désocialisant.

De l'urgence de savoir qui nous sommes pour mieux nous orienter dans notre bulle

Apprendre que son enfant est autiste, et qu'il sera en difficulté dans certaines situations de la vie, est intolérable. Cependant, découvrir à la suite du diagnostic précoce que tout va pouvoir être mis en place pour qu'il soit le plus à l'aise possible dans sa vie, qu'il grandisse et qu'il évolue au milieu des autres, change une partie des perspectives de son avenir. Diagnostic en poche, avec la connaissance et la reconnaissance de cette nouvelle réalité, de l'acceptation de cette différence, tout sera envisageable. Une porte s'ouvrira, même si beaucoup resteront malheureusement fermées. Après l'annonce du diagnostic - je sais combien cette nouvelle réalité est déstabilisante - chacun va s'adapter, trouver des aménagements, se regarder, et, peut-être, au fil du temps se comprendre. En cheminant vers une vie meilleure, certains resteront sur la rive, pendant que d'autres traverseront la rivière.

La patience deviendra un art de vivre et un non-choix :

Il faut le reconnaître, dans la plupart des CRA (Centre ressources autisme), les délais de rendez-vous peuvent être longs et les listes d'attente sont éprouvantes. Les pouvoirs publics, dont nous connaissons les fulgurances et les rythmes de tortues, n'agissent que lentement et trop peu. Les moyens financiers supplémentaires se font attendre. Et pourtant, il est urgent que les diagnostics deviennent vraiment précoces car il n'y a pas de temps à perdre pour nos bouts de choux !

Je tiens à rajouter que le diagnostic tardif existe. Beaucoup de personnes autistes sont diagnostiquées à l'âge adulte, parfois à un âge avancé. Nos " potes âgés " ont parfois 30, 40, 50 ans lorsque la bonne nouvelle tombe ; et déjà toute une partie de vie réalisée et passée avec des capacités d'adaptation que d'autres ne soupçonnent pas mais qu'ils nous envient. Comme c'est étrange ! Alors, devons-nous opposer l'annonce précoce et tardive ? Le syndrome d'Asperger et l'autisme avec un retard intellectuel ? Nous savons tous, ou presque, que les avancées dans l'autisme sont lentes mais constantes. L'espoir est là et l'âge n'a rien à voir dans l'affaire. Puisque le temps est incompressible et non-maîtrisable, autiste ou non-autiste, nous ne revivrons pas notre passé.

Ceci dit, je peux vous confirmer qu'encaisser un diagnostic tardif d'autisme n'est pas simple à gérer - Oulala, le bateau tangue et perd de la vitesse - Alors, comment faire ? Depuis quelques années, les informations concernant l'autisme circulent mieux. Chacun peut se renseigner. Attention toutefois aux fausses annonces car chacun peut se reconnaître dans des témoignages, des critères ou des signes cliniques de neuroatypie. Pour cette raison, il est important de s'adresser à des experts de l'autisme et à des professionnels confirmés. Allons au bon endroit et auprès des bonnes personnes. N'oublions pas aussi que des personnes n'ont pas la possibilité d'avoir accès à un diagnostic. Et d'autres préfèrent ne pas savoir.

Un parcours de vie atypique ?

Certes, être une personne avec un trouble du neuro-développement ne se résume pas à un diagnostic. Avec le recul de mes expériences passées, il me paraît important et primordial de savoir qui nous sommes pour mieux aborder la vie et la traverser le plus sereinement possible. Nos parcours de vies d'autistes sont atypiques et nos vécus, ainsi que nos expériences, sont un périple parsemé d'embûches. Néanmoins, nos vies peuvent être enrichies de belles rencontres. Ce qui m'amène à penser qu'être autiste est une belle aventure même si certains chemins se suivent en solitaire.

Je vous ai parlé d'autisme et je vous remercie de m'avoir lue.

A bientôt, Lionelle Giraud